Tag der seltenen Krankheiten

 
Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten.
Es ist ein Tag, um auf Menschen aufmerksam zu machen, die eine seltene Krankheit haben.
Mein Enkel ist 9 Jahre alt und hat das seltene ADNP-Syndrom, momentan gibt es ca. 300 Menschen weltweit, bei denen dieses Syndrom entdeckt wurde.
Das ADNP-Syndrom verursacht Probleme mit dem neurologischen, kardiovaskulären, endokrinen, immunologischen, muskulären und Verdauungs-System und wirkt sich auch auf Sehen, Hören, Wachstum, Ernährung und Schlaf aus. Die Betroffenen haben leichte bis schwere Verzögerungen bei der Intelligenz, der Sprache und der globalen motorischen Planung sowie Krampfanfälle. Viele haben Autismus oder Autismus-Merkmale.
Aber die meisten haben ein sehr fröhliches Gemüht.
Mein Enkel hat Schwierigkeiten mit der Feinmotorik, verminderte Intelligenz und autistische Züge, er braucht ständig vertraute Personen um sich.
Die Stärken liegen in seiner Sozialkompetenz. Er ist ein freundlicher Junge, der vor allem mit Erwachsenen gut kommunizieren kann.
Es ist wie immer im Leben, seine große Schwäche ist auch seine große Stärke. Er ist sehr anhänglich und orientiert sich sehr an engen Bezugspersonen. Aber dadurch kann man auch viele Ausflüge und Reisen mit ihm machen. Hauptsache, seine Eltern sind da für ihn und signalisieren ihm, dass alles ok ist. Dann macht er jeden Spaß mit. So waren sie schon in Rumänien, Frankreich, Dänemark und Polen unterwegs. Neue Menschen kennenlernen geht mit ihm ganz leicht.

(Den Text hat meine Tochter Christiane Hempel verfaßt.)

Für mehr Informationen: www.adnpfoundation.org

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One Response to Tag der seltenen Krankheiten

  1. Renate says:

    Ich wünsche Deinem Enkel ein glückliches Leben und Menschen, die ihn so annehmen wie er ist. Dir wünsche ich, dass Du mit Deinem Enkel viele gemeinsame fröhliche Stunden verleben kannst.

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